ASSOCIAZIONE ITALIANA EPILESSIA - Sistema di monitoraggio delle crisi epilettiche

Riceviamo molte mail e telefonate di persone che chiedono informazioni su strumenti che possano preavvertire la crisi epilettica. 

I genitori vivono con ansia, si pongono continue domande difficili, se il bambino ha una crisi nel sonno, se è solo durante una crisi. La vita familiare si adatta per soddisfare le esigenze del proprio caro, questo può comportare decisioni di vita sfidanti come la modifica o la perdita dell'occupazione, depressione, privazione del sonno e, in alcuni casi, perdita delle relazioni primarie, e divorzio.

In questa nostra newsletter vogliamo parlarvi di uno strumento che aiuta le famiglie a gestire l’epilessia. Vogliamo parlarvi di MirrorHR un sistema di monitoraggio delle crisi creato da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo co-fondatori della Fondazione FightTheStrokehttps://www.fightthestroke.org/fondazione

MirrorHR - Epilepsy Research Kit è un sistema avanzato di monitoraggio delle crisi epilettiche tramite un'app mobile per Apple iPhone, collegata a un dispositivo indossabile, Apple Watch, ideato per offrire ai genitori uno strumento pratico e affidabile nella gestione dell'epilessia nei bambini e di persone che necessitano di supervisione per parametri vitali. Questa soluzione tecnologica è stata sviluppata da Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli, co-fondatori della Fondazione non-profit FightTheStroke. La fondazione è stata creata dopo che il loro figlio, Mario, ha subito un ictus perinatale che ha portato a complicazioni neurologiche, inclusa l'epilessia. Lottando con la gestione delle crisi di Mario, i genitori hanno cercato soluzioni per monitorare e gestire repentinamente le crisi, che hanno portato allo sviluppo di MirrorHR durante un hackathon globale di Microsoft nel 2019.

Rappresentazione grafica di MirrorHR in esecuzione su diversi smartphone e un orologio intelligente.

L'applicazione, lanciata nel 2021, è progettata per funzionare con iPhone (iOS 16+) e Apple Watch (WatchOS 8+), consentendo ai caregivers di monitorare il battito cardiaco e altri parametri vitali della persona con epilessia. Gli allarmi vengono impostati dal caregiver, ed attivati quando si verificano anomalie nel battito cardiaco, permettendo interventi tempestivi che possono prevenire complicazioni maggiori. MirrorHR non solo fornisce tranquillità durante la notte ma, attraverso la registrazione dei sintomi e il video-diario, anche dati preziosi che possono essere condivisi con i medici per personalizzare le terapie.

L'applicazione, non essendo un dispositivo medicale ma sfruttando dispositivi ampiamente disponibili sul mercato, è scaricabile gratuitamente da questo link, o direttamente dall'Apple App Store. E' costantemente aggiornato, disponibile in 22 lingue ed è utilizzata al momento in oltre 60 nazioni, da bambini di 6 anni, giovani ed adulti.

L'uso dell'applicazione non solo aiuta nella gestione quotidiana dell'epilessia ma anche nella raccolta di dati che possono essere utili per la ricerca globale. Attraverso l'uso di MirrorHR, le famiglie possono decidere se partecipare attivamente a progetti di ricerca e sviluppo scientifico, contribuendo significativamente all'avanzamento delle conoscenze e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia in tutto il mondo.

Per ulteriori informazione scrivete a info@fightthestroke.org

Associazione Italiana Epilessia - https://www.associazioneepilessia.it

Miglior articolo quotidiano di Monica D’Ascenzo ai Diversity Media Award, 29/5/2024

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver, familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Alcuni dati sono già disponibili, dall’audizione sulla legge di Bilancio 2023. In quell’occasione Istat ha presentato il monitoraggio realizzato con il primo prototipo di registri sulla disabilità, che integra dati di natura amministrativa. In base alle risultanze del registro gli italiani, a cui è stata rilasciata una certificazione o erogata una pensione o una indennità legata alla disabilità nel 2021, sono 7.658.000, con un’incidenza sulla popolazione del 13%. Di questi 450mila sono minori, 2.968.000 hanno tra i 18 e i 64 anni e 4.245.000 sono over 65 anni. Proporzioni che rendono evidente come in un Paese in continuo invecchiamento, sia inevitabile un aumento delle persone con disabilità nel prossimo futuro. 

Per dipanare la matassa dei dati e della loro fruibilità è nata anche un’iniziativa in seno al terzo settore: nel 2022 la Fondazione Fightthestroke ha lanciato il progetto Disabled Data che rilascia una prima mappatura accessibile, per agevolarne la lettura, l’analisi e la messa a disposizione. «Non sapere ancora quante sono le persone con disabilità in Italia vuol dire non poter vigilare sull’appropriatezza degli interventi per migliorare la qualità di vita, abbiamo bisogno di dati migliori per promuovere politiche migliori, solo attraverso un’adeguata rilevazione e messa a disposizione dei dati possiamo individuare le barriere che determinano gli svantaggi per un numero crescente di persone» osserva Francesca Fedeli, fondatrice della Fondazione, che intende collaborare con Istat per rilasciare nel 2024 i primi prodotti del Registro sulle Persone con Disabilità.

Gli stanziamenti

Una questione che rende urgente affrontare anche gli stanziamenti di investimenti per poter far fronte alla situazione. Dal confronto internazionale riguardo al sistema di investimenti emerge, infatti, come l’Italia abbia stanziato sempre nel 2021 30 miliardi di euro per l’assistenza, pari all’1,7% del Pil, che si confronta con una media per i 27 Stati Ue del 2,1%. Anche nel calcolo della spesa pro capite a parità di potere d’acquisto risultiamo sotto la media dell’Unione Europea: 471 unità pps per l’Italia contro 623 unità pps dell’Ue.

Se si va poi a vedere la percentuale sulla spesa complessiva sociale del nostro Paese, la spesa alla voce disabilità pesa per il 5,3% sul totale, contro una media europea del 7,8%. Di questi stanziamenti il 94,5% è erogato attraverso trasferimenti economici, mentre il restante 5,5% attraverso servizi alla persona. In Ue, in media, la percentuale dei trasferimenti economici è leggermente più bassa: 86,8 per cento.

«Mancano cronicamente le risorse per coprire le istanze delle persone con disabilità. Ad esempio, parlando di occupazione le aziende hanno incentivi per l’assunzione di persone con disabilità con coperture che arrivano anche al 70% per 36 mesi. Il fondo, però, è limitato e le risorse si esauriscono ogni anno verso aprile» sottolinea Carlo Giacobini, membro del comitato scientifico della Consulta per le persone in difficoltà di Torino.

IlSole24Ore - Festival dell'Economia Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Società

In Italia si contano oltre 7,658 milioni di persone con disabilità, secondo Istat.

Il decreto disabilità entrerà in vigore il 30 giugno, ma le novità inizieranno da gennaio 25, quando inizierà la sperimentazione in nove province italiane. «Si tratta del cuore della riforma, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone» ha spiegato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in un incontro al Festival dell’economia di Trento. Nel dettaglio per quel che riguarda l’occupazione, la ministra ha tenuto a sottolineare: «Non bastano iniziative spot o a macchia di leopardo. Dobbiamo iniziare a parlare con un’unica voce, istituzioni e terzo settore, individuando le priorità da affrontare. In particolare si dovrebbe lavorare all’ attualizzazione della normativa per l’occupazione e all’aumento di risorse per le aziende. Per questo è necessario un lavoro di sistema». Locatelli ha aggiunto: «Il mio sogno è avere un fondo unico che riunisca tutte le risorse dei diversi ministeri sul tema».

All’evento è intervenuto anche Alessandro Solipaca dell’Istat che ha delineato il quadro dei dati in Italia che vedono 7,658 milioni di persone con certificazione di disabilità e pensione o indennità. Di questi 455 mila sono minori, 2 milioni 958 mila hanno tra i 18 e i 64 anni e 4 milioni e 245 mila sono over 65-enni.

Francesca Fedeli di Fightthestroke Foundation ha evidenziato come sia necessario immaginare le persone con disabilità non relegate in ambienti a sé, ma come parte attiva della società, mentre Carlo Giacobini, direttore Agenzia Iura, ha messo in luce i rischi di povertà per le famiglie con persone con disabilità. A riguardo la ministra ha ricordato che è stato avviato un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari.

Mo.D.

Espansione del progetto Disabled Data da Italia a Europa attraverso il bando europeo Reinforcing

DDEEP (Disabled Data European Engagement Path)

Led by the Italian limited liability company, FTS, this project seeks to standardize an ORRI-based approach, examining the needs for disability data across Europe, and expand the project through multi-stakeholder engagement. The initiative builds upon the launch in November 2022 of Fightthestroke.org, in which FTS holds a 48% ownership stake, shedding light on data concerning people with disabilities in Italy.

The wide world of technological telerehabilitation for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders – a systematic review

https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full

Introduction: The use of Information and Communication Technology (ICT) for assessing and treating cognitive and motor disorders is promoting home-based telerehabilitation. This approach involves ongoing monitoring within a motivating context to help patients generalize their skills. It can also reduce healthcare costs and geographic barriers by minimizing hospitalization. This systematic review focuses on investigating key aspects of telerehabilitation protocols for children with neurodevelopmental or neurological disorders, including technology used, outcomes, caregiver involvement, and dosage, to guide clinical practice and future research.

Method: This systematic review adhered to PRISMA guidelines and was registered in PROSPERO. The PICO framework was followed to define the search strategy for technology-based telerehabilitation interventions targeting the pediatric population (aged 0–18) with neurological or neurodevelopmental disorders. The search encompassed Medline/PubMed, EMBASE, and Web of Science databases. Independent reviewers were responsible for selecting relevant papers and extracting data, while data harmonization and analysis were conducted centrally.

Results: A heterogeneous and evolving situation emerged from our data. Our findings reported that most of the technologies adopted for telerehabilitation are commercial devices; however, research prototypes and clinical software were also employed with a high potential for personalization and treatment efficacy. The efficacy of these protocols on health or health-related domains was also explored by categorizing the outcome measures according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Most studies targeted motor and neuropsychological functions, while only a minority of papers explored language or multi-domain protocols. Finally, although caregivers were rarely the direct target of intervention, their role was diffusely highlighted as a critical element of the home-based rehabilitation setting.

Discussion: This systematic review offers insights into the integration of technological devices into telerehabilitation programs for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders. It highlights factors contributing to the effectiveness of these interventions and suggests the need for further development, particularly in creating dynamic and multi-domain rehabilitation protocols. Additionally, it emphasizes the importance of promoting home-based and family-centered care, which could involve caregivers more actively in the treatment, potentially leading to improved clinical outcomes for children with neurological or neurodevelopmental conditions.

Systematic review registration: PROSPERO (CRD42020210663).

Chiamami con il mio nome

TG2 Costume e Società 23: Videogiochi accessibili - Gennaio 2024

TG2 Costume e società del 23 Gennaio 2024 su Video Giochi e accessibilità

TG2 Costume e società del 23 Gennaio 2024 su Video Giochi e accessibilità

Gaming for All, a spazio Lenovo il game inclusivo

I videogiochi, se resi accessibili, possono rappresentare una risorsa di apprendimento, benessere, autorealizzazione e partecipazione, anche per le persone con disabilità. Questo il messaggio di Gaming for All, andato in scena presso lo spazio Lenovo di Milano

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. Ecco perché è sempre più necessario rendere il videogioco inclusivo.

Microsoft: Accessibilità e Generative AI - Dati sulla disabilità con FightTheStroke e ISTAT

Francesca Fedeli, Founder FightTheStroke e Alessandra Battisti, Dipartimento per la produzione statistica – Istat. 17 Gennaio 2024

Vanity Fair: Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività di partecipazione sociale significative e sarebbe poco o addirittura niente soddisfatto della qualità di come trascorre il proprio tempo libero. Inoltre, stando a quanto rivelato da Disabilità in cifre 2021 di Istat, non mancherebbero eventuali barriere ad ostacolare l'accesso al mondo digitale: basta pensare che quasi 6 persone su 10 - il 59% - con limitazioni motorie lievi o moderate ha accesso alla rete internet e un numero ancora inferiore, il 36%, tra coloro con limitazioni gravi.

A tal proposito nasce un’iniziativa di sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming intitolata Videogames ed eSports accessibili per tuttirealizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha visto partecipare persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti che consentono a bambini e adulti di giocare e partecipare. Sul tema è Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, a dichiarare: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità e la pratica sportiva».

Il Sole 24 Ore: La mancanza di fondi pesa sulle persone con disabilità

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver , familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Microsoft: L’Intelligenza Artificiale per l’Accessibilità: Microsoft Italia annuncia un hackathon per lo sviluppo di progetti di inclusione attraverso l’innovazione digitale

Milano, 30 novembre 2023 – In un momento di forte innovazione tecnologica, Microsoft Italia conferma il proprio impegno nel promuovere l’inclusione e l’equità sociale attraverso il digitale e annuncia l’Hackathon “AI for Inclusion”, una call to action per lo sviluppo di progettualità basate su soluzioni di AI generativa per valorizzare la diversità e promuovere una maggiore accessibilità nel mondo delle aziende e nella società.     

 I nuovi trend digitali come l’AI generativa, infatti, possono aiutare le persone con disabilità nelle comuni operazioni quotidiane, e offrire loro la possibilità di esprimere al meglio il proprio potenziale anche nella vita professionale.  

 L’annuncio è avvenuto oggi durante un evento in Microsoft House a Milano in cui Microsoft insieme ad aziende, startup, NGO e associazioni si è confrontata sul ruolo del digitale quale abilitatore di inclusione sociale in grado di valorizzare il talento e la diversità in azienda. L’evento ha visto la partecipazione di AccessiWay, Alleanza Assicurazioni (gruppo Generali), Generali, Associazione Italiana Dislessia, Capgemini, CNR, Diversity LAB, EY, FightTheStroke, FISH, Fondazione ASPHI Onlus, ISTAT, Novis Games, Politecnico di Milano, Poste Italiane, Rai-CRITS, Telepass, UICI, Unicredit e URBI, che hanno condiviso le proprie esperienze su come stanno affrontando le diverse sfide e opportunità che queste tematiche comportano.  

 Secondo un’indagine ISTAT e FightTheStroke1, in Italia il 5,2% della popolazione è composto da persone con disabilità, che hanno un tasso di occupazione del 45,6% – al di sotto della media EU del 47,3%. In questo scenario, l’AI generativa può avere un ruolo determinante perché può aiutare a colmare il mismatch tra le capacità personali e l’ambiente circostante, amplificando le abilità umane.  

 In questo contesto si inserisce l’Hackathon “AI for Inclusion”, iniziativa volta a supportare l’ideazione, la creazione e lo sviluppo di idee e progetti che facciano leva sul digitale per promuovere l’inclusione sociale e ridurre così le barriere in ambiti specifici, aperto. L’hackathon, aperto ad aziende, startup, associazioni e mondo accademico, ha l’obiettivo di mettere a sistema competenze, skill e know-how per realizzare soluzioni innovative a supporto del percorso di inclusione delle persone con disabilità.  

 Questa iniziativa rientra in un piano più ampio sviluppato da Microsoft nel corso degli anni volto a valorizzare la diversità e promuovere l’inclusione ed equità sociale: dallo sviluppo di prodotti inclusivi “by design” ovvero pensati per essere utilizzati da tutti già nella fase della loro progettazione, in una logica di Inclusive Design, fino alla recente introduzione di Microsoft Copilot, ovvero l’iniezione di AI generativa all’interno degli strumenti più diffusi per la produttività. La tecnologia si rivela infatti un potente alleato delle persone, in grado di supportarle nelle loro attività quotidiane e assottigliando le differenze.  

 Microsoft Copilot, per esempio, grazie all’uso del linguaggio naturale può facilitare di molto l’interazione con gli strumenti tecnologici di uso quotidiano, accelerando l’efficacia delle tecnologie assistive. L’AI di Microsoft, grazie all’integrazione di funzionalità come la traduzione, gli input vocali, i sottotitoli, la descrizione delle immagini può contribuire a rispondere alle diverse necessità delle persone con disabilità, permanente o temporanea.  

 “In Italia il divario occupazionale tra le persone con e senza disabilità è del 35,9%.  Le tecnologie digitali offrono opportunità uniche per ridurre questo gap, permettendo a individui con disabilità di partecipare attivamente alla società anche attraverso una completa inclusione in ambito lavorativo. Come Microsoft ci impegniamo affinché nessuno sia lasciato indietro. Con l’incontro di oggi e Microsoft Hackathon for Inclusion vogliamo sensibilizzare aziende pubbliche e private su un tema così cruciale, estendendo il dibattito e implementando progetti e iniziative concrete per consentire a tutti di esprimere il loro pieno potenziale grazie al digitale. riducendo disparità e promuovendo una partecipazione più equa a livello sociale ed economico” ha commentato Federico Suria, Direttore Divisione Enterprise Commercial. 

Alley Oop: Gaming e disabilità: riabilitazione, ma anche intrattenimento e socialità

Gaming, intrattenimento e disabilità: una combinazione di ambiti quantomeno inusuale. Eppure, quando accessibili, videogiochi ed e-sport possono diventare strumenti di apprendimento, socializzazione, partecipazione e intrattenimento proprio per chi vive con una disabilità. In certi casi, fondamentali per la comunicazione, l’autorealizazzione, lo studio. Una conferma arriva a fine del primo road show italiano organizzato dalla Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, una sperimentazione diretta della validità dell’inusuale connubio.

Se è chiaro il ruolo che tecnologia e innovazione svolgono nella quotidianità di tutti noi, molto meno esplorato è l’apporto dei videogiochi sulla vita delle persone con disabilità – permanente o temporanea. Partendo dal concetto di diritto al gioco, in realtà, non è troppo difficile comprendere l’impatto della componente (video)ludica sui percorsi di riabilitazione e crescita, in particolare se si guarda alla giovane età, e di autonomizzazione. E, allargando lo sguardo, capire anche come possa  incidere sulla socialità, l’inclusione e l’intrattenimento.

Videogiocare: imparare e divertirsi

Il progetto pilota di FightTheStroke e ASPHI, facendo videogiocare oltre 70 partecipanti durante le diverse iniziative in giro per le città italiane, ha fatto incontrare famiglie e operatori e fatto scoprire i potenziali benefici del gaming digitale. La settimana scorsa, nel momento conclusivo “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento di inclusione” (con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola), dai “campi di gioco” si è passati al palco di Milano durante la Games Week. Una cornice anche questa inusuale, dove si è fatta luce sulle potenzialità del videogioco – integrato sì alle terapie più “tradizionali”, ma anche per la sua natura ludica.

Reso accessibile e, specialmente “Per certe condizioni di disabilità motorie – confermano da FightTheStroke –, (il videogioco) può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo” cognitivo e sensoriale. E “favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di competenze”, con un impatto importante anche nell’esercizio della concentrazione, per esempio.

Per avere un quadro più chiaro della situazione e dei confini esistenti, è interessante guardare ad alcuni numeri. “In Italia più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o niente soddisfatto della qualitativi del tempo libero (dati Istat, 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative” (dati FightTheStroke). Inoltre, “solo il 59% delle persone con disabilità lievi o moderate ha accesso a internet. Percentuale che diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi”. Non è difficile comprenderlo: per molti italiani, l’esclusione da strumenti che hanno facilitato e stano ridisegnando i nostri confini lavorativi, sociali e di intrattenimento, passa anche dalla mancanza di conoscenza della disponibilità dei dispositivi.

Lo conferma Francesca Fedeli, presidentessa della Fondazione FightTheStroke, «gli strumenti software ci sono già. La maggior parte dei programmi o piattaforme ha una versione accessibile, spesso gratuita. Lo sviluppo è più orientato sugli hardware per permettere a persone con disabilità – anche temporanea – di utilizzare al meglio quei software». Soprattutto, però, «manca la conoscenza delle possibilità da parte delle famiglie, la consapevolezza e la formazione degli operatori».

Far conoscere e formare

Se il limite pratico di progettare gli strumenti adatti è in certo modo superato attraverso attività di co-design, la sfida è trovare un’ottica di sistema. Partendo dall’informare e formare anche i professionisti coinvolti, istruendoli sull’accessibilità dei dispositivi, in molti casi prescrivibili, come chiarisce Nicola Gencarelli, di Fondazione ASHPI. «All’interno del nomenclatore degli ausili e protesi del Ministero della Salute, sono elencate anche le tecnologie digitali assistive: strumenti informatici che possono supportare le persone con disabilità per lo studio, la vita autonoma, il lavoro, il tempo libero e anche il gioco. Quindi un medico specialista che ha in cura una persona con disabilità ha facoltà di prescrivere anche strumenti digitali se questi possono essere di supporto ad attività significative per la persona con disabilità».

Ammettiamolo, l’associazione videogiochi e disabilità continua a essere contornata da una patina di sospetto. Basti pensare quanto sia ancora taboo associare il videogaming alle offerte formative nei percorsi standard delle scuole dell’obbligo. Anche per questo allora l’iniziativa di FightTheStroke e Fondazione ASPHI ha un significato importante. Usando strumenti adatti, offrendo un campo di gioco alla pari, le diverse parti si sono messe a confronto avviando così una (nuova) interpretazione del gaming digitale.

Il videogioco interviene sulla qualità della vita delle persone, in ambito educativo, di stimolazione e riabilitazione, da una parte. Dall’altra, come elemento ludico e di intrattenimento. Conferma Fedeli: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità, la pratica sportiva».

Adattare

Svolgiamo attività quotidiane sempre più spesso utilizzando una qualche forma di gaming – Pensiamo a come impariamo le lingue o visitiamo musei o città. Perché allora non normalizzare l’uso dei videogiochi anche nell’ambito della disabilità, rendendoli un’alternativa economicamente accessibile? La tecnologia è adattabile e già esiste. «Serve creare conoscenza e fare formazione e lavorare in un’ottica di sistema», continua la presidentessa della Fondazione FightTheStroke. E una prospettiva in cui, attraverso strumenti adatti per necessità specifiche, l’attività video-ludica su un campo di partenza equilibrato, diventi una di completamento di una vita attiva.

Aggiunge Nicola Gencarelli: «Per alcune persone con disabilità complesse, in particolare, videogiocare con gli altri significa abitare un mondo condiviso dove si parte alla pari e dove si può essere protagonisti di una storia, fare delle scelte e collaborare.» Senza contare poi che «il videogioco spesso rappresenta anche l’occasione per bambini e bambine con disabilità di conoscere e familiarizzare con tecnologie e ausili digitali che saranno fondamentali anche per la comunicazione, lo studio, il controllo della casa, e in generale la vita. Il gioco, si sa, è una cosa seria.»

Se interessati a saperne di più:

Fondazione FightTheStroke.org

Fondazione ASPHI Onlus